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Da redação
A pequena Aurora Lima, de 3 anos, foi selecionada para um tratamento experimental nos Estados Unidos após ser diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, condição progressiva que compromete a musculatura e pode afetar funções vitais ao longo do tempo. As informações são do G1.
Moradora de Feira de Santana, a menina deverá passar por uma terapia gênica inédita, que busca modificar o material genético para frear o avanço da doença. Atualmente, não há tratamento regulamentado capaz de reverter o quadro.
Segundo a mãe, a nutricionista Emanuele Lima, os primeiros sinais surgiram após o primeiro ano de vida, quando Aurora teve um desmaio. Após exames e sucessivas internações, incluindo períodos em UTI, o diagnóstico foi confirmado por meio de painel genético.
A doença provoca fraqueza muscular progressiva e está associada à deficiência na produção de uma proteína essencial para a proteção das fibras musculares. Sem intervenção, pode levar à perda de movimentos e comprometer funções respiratórias e cardíacas.
O tratamento experimental utiliza um vírus modificado para levar uma cópia saudável do gene às células musculares, permitindo a produção adequada da proteína. A terapia é feita em dose única e pode estabilizar ou até melhorar a função muscular, segundo especialistas.
A família chegou ao estudo após uma busca independente por alternativas no exterior. De acordo com o pai, o médico residente Eliaquim Nery, Aurora foi aceita após contato com pesquisadores norte-americanos.
O medicamento será disponibilizado gratuitamente, mas os custos com viagem e permanência no exterior — estimados em até R$ 500 mil — precisarão ser arcados pela família, que iniciou uma campanha de arrecadação.
A previsão é que a primeira etapa do tratamento ocorra em outubro, com exames preparatórios, seguidos da aplicação da terapia em uma segunda viagem. Durante o período, que pode durar até seis meses, os pais deverão se afastar do trabalho para acompanhar a filha.